Cuidados en el final de la vida

En su primer encuentro virtual, la Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida, creada por el CONICET, presentó un documento con propuestas y consideraciones en el marco de la pandemia. Además, los especialistas remarcaron la necesidad de avanzar hacia una ley nacional de cuidados paliativos.

Por Nadia Luna  
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Agencia TSS – A cinco meses del primer caso de coronavirus en la Argentina, los números se constituyeron en protagonistas de la información que abunda por estos días. Hay cifras para todo: la cantidad de nuevos casos, la velocidad de duplicación, la comparación con otros países en el manejo de la pandemia, la caída de la economía, las estadísticas sobre cuándo llegará el pico y acerca de cuándo podría saturarse el sistema. Todo parece explicarse en números al punto que muchas veces se olvida que, detrás de esos números, hay personas.

Con la idea de avanzar hacia una medicina más humanizada y a partir de la propuesta de investigadores de diversas instituciones y disciplinas, el CONICET creó la Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida. El viernes 7 de agosto se presentó en sociedad a través de un encuentro virtual transmitido por Youtube, en el que se presentó un documento con recomendaciones para un tratamiento integral de cuidados en el final de la vida en contexto de pandemia.

“A veces nos sepultan las estadísticas sobre contagios y muertes. El trabajo de esta red es un intento de romper con la generalidad de las cifras y llegar a las personas, a la vida de cada uno de nosotros”, afirmó el doctor en Filosofía Samuel Cabanchik, investigador del CONICET y ex senador nacional. “También nos parece que este contexto es una buena oportunidad para avanzar hacia una ley de cuidados paliativos. Actualmente, hay tres proyectos con vigencia parlamentaria y esperamos que nuestros legisladores activen pronto ese debate, que seamos convocados como red y también toda la sociedad porque esto es una construcción colectiva”, señaló.

Las y los investigadores que nuclean la red habían comenzado a reunirse en el verano con la idea de poner el tema en agenda pero, con la llegada de la pandemia, se terminó convirtiendo en una urgencia. En el documento, explican que los equipos de salud afrontan hoy un dilema respecto de pacientes que están cursando el final de la vida, sea por COVID-19 o por otras enfermedades. Por un lado, deben respetar el aislamiento obligatorio y las medidas de distanciamiento. Por el otro, es importante brindar a los pacientes y a su entorno afectivo el derecho a ser acompañados  y de acompañarlos y despedirse en persona.

El documento consta de 13 recomendaciones que apuntan a humanizar el cuidado y la atención en las instituciones de salud.

“Es un tema que puede ser un poco triste pero la idea es poder pensarlo, militarlo e investigarlo como se merece. Por eso, conformamos un espacio plural desde todo punto de vista, con trayectorias académicas, disciplinares, intelectuales y políticas variadas. Lo que nos une es la preocupación y el trabajo sobre los derechos en relación con el cuidado y las decisiones en el final de la vida”, dijo el doctor en Ciencia Política Mario Pecheny, vicepresidente de Asuntos Científicos del CONICET.

El documento consta de 13 recomendaciones que apuntan a humanizar el cuidado y la atención en las instituciones de salud. Entre ellas, respetar el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en el tratamiento de la enfermedad en el contexto de pandemia; practicar un enfoque integral que contemple aspectos bio-psico-socio emocionales tanto para pacientes, familia y entorno afectivo como equipos de salud; garantizar el derecho a la información del paciente y de sus referentes afectivos, y facilitar la comunicación entre ellos; y garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos.

La doctora en Filosofía Florencia Luna, investigadora del CONICET y directora del Programa de Bioética de FLACSO, hizo un repaso por las principales reflexiones que se han planteado desde esta disciplina en situaciones que van desde los cuidados paliativos hasta la discusión por prácticas eutanásicas. La investigadora explicó que, frente a la mirada asistencial tradicional, apareció más tardíamente la mirada desde la salud pública, que ya no implica solo ponerse en la piel de aquellos que están padeciendo, sino también pensar desde una perspectiva de salud colectiva.

“Acá aparece bien fuerte la idea de la salud como bien público, en la que hay que pensar en qué es lo mejor para las poblaciones. Esto se agudiza con la pandemia que padecemos, donde muchas veces se produce una tensión entre derechos individuales y bien público. La bioética busca encontrar un equilibrio entre estos diferentes principios. Y si hablamos de ética del cuidado, también es importante incorporar la mirada feminista en esa búsqueda de equilibrio”, sostuvo Luna.

El CONICET creó la Red de Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida y el viernes 7 de agosto se presentó en sociedad a través de un encuentro virtual transmitido por Youtube, en el que se presentó un documento con recomendaciones.

Posteriormente, la doctora en Derecho y Bioética Eleonora Lamm, subdirectora de Derechos Humanos de la Suprema Corte de Mendoza, se refirió a cómo garantizar el derecho a la despedida. “Sabemos que la muerte aislada, en soledad, agrava el sufrimiento para el paciente, su familia y la sociedad en su conjunto porque genera consecuencias emocionales en el procesamiento de la despedida y el duelo. Y también sabemos que es posible garantizar este derecho. Hay hospitales que han elaborado protocolos para el acompañamiento por seres queridos. Entendemos que hubo diversas prioridades que atender en distintos momentos de la pandemia. Hoy es tiempo de que contemplemos el morir en dignidad como parte de esas prioridades”, remarcó.

Además, Lamm señaló otra recomendación del documento acerca de la importancia de que toda persona que ingresa a un centro de salud sea consultada acerca de sus deseos y voluntades respecto de las decisiones médicas y el final de la vida. En ese sentido, sugieren que el contexto de pandemia debe eximir de las formalidades para dejar constancia de la voluntad, ya que la ley exige la presencia de un escribano o un juez para dejar directivas anticipadas. “También es importante dotar a los equipos de salud de herramientas psicológicas y  emocionales. Esto debe hacerse con perspectiva de género, teniendo en cuenta que las mujeres son el 70% de quienes trabajan en las áreas de salud y que ganamos un 25% menos haciendo las mismas tareas”, afirmó.

Aparte de la guía de recomendaciones, la Red elaboró un segundo documento en el que enfatizan sobre la necesidad de avanzar hacia una ley de cuidados paliativos. Allí, definen a este tipo de cuidados como “cuidados holísticos activos de personas con enfermedades graves y amenazantes de la existencia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”. Los expertos señalan que, basándose en el derecho a recibir cuidados paliativos integrales (artículo 59, inciso h del Código Civil y Comercial), debe promoverse su cobertura, acceso y disponibilidad en todos los niveles de los sistemas público, privado y de la seguridad social.

«Conformamos un espacio plural desde todo punto de vista, con trayectorias académicas, disciplinares, intelectuales y políticas variadas. Lo que nos une es la preocupación y el trabajo sobre los derechos en relación con el cuidado y las decisiones en el final de la vida», dijo Mario Pecheny, vicepresidente de Asuntos Científicos del CONICET.

“Es necesario pensar en los cuidados como parte práctica intrínseca de la vida humana, ya que todos hemos pasado por situaciones de cuidado a lo largo de la vida. Nos acompañan desde que nacemos y hasta el último día de nuestra vida. Sabernos protegidos por nuestros pares y por las instituciones nos permite reconocernos como parte de nuestra comunidad. Se trata de prácticas socialmente compartidas que implican el respeto por el otro y afectan la vida de todas las personas. Por eso, desde las políticas públicas, debe garantizarse este derecho”, dijo la doctora en Antropología Ana Domínguez Mon, investigadora y docente de la Universidad Nacional de Río Negro (UNRN).

Finalmente, la doctora en Medicina Vilma Tripodoro, jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto Lanari, de la UBA, y miembro de la asociación Pallium Latinoamérica, habló sobre las tensiones que se producen en las sociedades modernas, en las que se busca humanizar la medicina y fomentar la autonomía del paciente, pero en las que hay una tendencia hacia la despersonalización y burocratización de una medicina “a la carta”, que muchas veces se olvida de la dimensión humana.

“A partir de algunos estudios que hicimos en una región sanitaria de la Ciudad de Buenos Aires vimos que uno de cada tres pacientes del sistema público de salud padecía una enfermedad crónica evolutiva y tenía necesidades paliativas. Sin embargo, no existe en el país una ley que garantice su cobertura y accesibilidad. Por eso, enfatizamos sobre la necesidad de una ley que promueva un modelo de cuidados paliativos transversal, no solo centrado en los últimos días. Hablamos de que, si se puede evitar un sufrimiento, hay que evitarlo, y si no se puede, será preciso acompañar hasta el final, inclusive en contexto de pandemia”, finalizó.

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