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Agencia TSS / UNSAM Noticias – Comunicarnos, pagar las cuentas, estudiar, hacer trámites, trabajar, usar el GPS, pedir un auto o un delivery… La lista de cosas que hacemos con un celular parece interminable. Por eso, las personas que tienen dificultad para coordinar movimientos o que poseen una motricidad fina reducida pueden encontrarse con muchos obstáculos a la hora de desarrollar actividades académicas, laborales y de ocio.

Para simplificar muchas de esas tareas, estudiantes de Ingeniería Biomédica y de Antropología Social de la UNSAM desarrollaron un dispositivo que facilita el manejo de pantallas táctiles a personas con ataxia, un trastorno motor caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar movimientos. El aparato fue bautizado como IMA (interacción más accesible), tiene una apariencia similar a la de un joystick, es fácil de transportar y funciona con bluetooth. También podría ser útil para adultos mayores y personas con enfermedad de Parkinson.

“Ya tenemos un par de dispositivos terminados y estamos trabajando en hacer mejoras en la aplicación. La idea sería que en los próximos meses podamos tener cinco o seis dispositivos para dárselos a quienes serían los futuros usuarios, para que los usen por un tiempo y nos den un feedback”, cuenta Leonel Pastor, estudiante de Ingeniería Biomédica de la Escuela de Ciencia y Tecnología (ECyT), y uno de los desarrolladores de IMA, junto con Ignacio Bergara —estudiante de Ingeniería Biomédica—y Emma Coso Kordon —estudiante de Antropología Social de la Escuela IDAES—.

Lxs estudiantes trabajaron en el dispositivo como parte de sus trabajos finales de grado y como integrantes del Laboratorio de Neuroingeniería (LabNIng) de la UNSAM, guiados por lxs investigadores Daniela Andres y Gianfranco Bianchi. El desarrollo se realizó en conjunto con la Asociación Civil de Ataxias Argentinas (ATAR) y la idea es transferirles la tecnología para que les quede a quienes la necesitan. “Trabajamos con el concepto de codiseño, que nos permite diseñar en conjunto con los usuarios a través de entrevistas, encuentros y pruebas piloto. De hecho, lo del joystick fue algo que se les ocurrió a los chicos, pero que salió a partir de conversaciones con la gente de ATAR”, señala Coso Kordon.

La ataxia se caracteriza por la pérdida de coordinación muscular y puede afectar la marcha, el movimiento de extremidades y el habla. Hay alrededor de 500 tipos —una de las más frecuentes es la ataxia de Friedrich— y la mayoría son progresivas. “¿Qué tienen todas en común? La falta de coordinación. Hay que tener en cuenta que todo el cuerpo humano está movilizado por músculos: la vista, el habla, la respiración, el corazón, desde el movimiento más amplio hasta el movimiento más chiquito pueden verse afectados”, explica Marta Calderón, quien fundó ATAR hace 20 años (ver recuadro).

Mariano Landa es hijo de Marta e integrante de ATAR, y padece una ataxia congénita. Ambos han sido parte del proceso de codiseño del dispositivo IMA. En su caso, si bien se moviliza en silla de ruedas, no tiene gran dificultad para utilizar pantallas táctiles. “Yo laburo con computadoras y no tengo mayores inconvenientes, salvo tipear un poco más lento. Pero a una persona con ataxia que tiene mayor sintomatología, le puede costar bastante. Este dispositivo permitiría que puedan tener más controlado dónde pulsar para hacer las tareas que necesiten”, indica Landa, que forma parte del grupo de Danzas Sin Fronteras y ha participado, entre otras, en una muestra de baile conjunta con la Compañía de Danza de la UNSAM.

 

El caminito hacia un dispositivo sencillo, transportable y realmente útil

Los orígenes del proyecto IMA se remontan a 2017. Gianfranco Bianchi estaba haciendo su proyecto final de la carrera de Ingeniería Biomédica: una pulsera con sensores para medir el movimiento en personas con Parkinson. Luego, mientras probaba adaptar las escalas de evaluación motora para Huntington y ataxias, conoció a la asociación ATAR y fue enterándose de diversas problemáticas que enfrentaban, entre ellas, la dificultad de usar pantallas táctiles.

“En el país hay pocas personas con ataxia. Son enfermedades que se llaman huérfanas, en el sentido de que, como son pocxs lxs que la padecen, casi no se investiga y a las farmacéuticas no les interesa desarrollar nada porque el mercado es muy chico”, explica Andres, directora del LabNIng, que pertenece a la ECyT y al Instituto de Tecnologías Emergentes y Ciencias Aplicadas (ITECA–UNSAM/CONICET). La primera versión del dispositivo era muy distinta a la actual: un rectángulo de chapa plegada, del tamaño de un escritorio, con botones mecánicos gigantes de color rojo. “Era una cosa aparatosa. Vinieron Marta y Mariano, lo vieron y se murieron de la risa”, recuerda la especialista.

La idea quedó dando vueltas y, en 2022, Bergara empezó a trabajar en el Laboratorio, supo del proyecto y decidió continuarlo. Le contó a Pastor, que era su compañero de carrera, y juntos comenzaron a trabajar en la segunda versión. “Yo soy técnico electromecánico, sé diseñar, y Leo hizo la parte electrónica. Pero ninguno de los dos sabía programar, así que fuimos aprendiendo cómo se programaba un controlador, diseñamos la placa electrónica y así lo fuimos armando”, cuenta Bergara. Esa nueva versión consistía en seis botones iguales que tenían tamaño y forma similar a un mouse.

Integrantes de ATAR probaron ese modelo y le dieron una devolución a lxs investigadorxs para ver qué cosas había que mejorar, ya fuera en el diseño o la funcionalidad. “Hablando con ellos, entendimos que era demasiado versátil para lo que el usuario iba a necesitar. La idea nuestra era que pudieran ubicarlos en distintas posiciones, de la forma que les resultara más cómodo, pero al final los ponían siempre en la misma posición”, comenta Bianchi.

“Entonces, lo que hicimos fue achicar el tamaño y poner todos los botones en un mismo módulo. Tratamos de tener consideraciones de diseño para evitar que surgieran nuevos problemas. Por ejemplo, algo que hicimos es que los botones, en vez de estar hacia afuera, estén hundidos, de forma que no puedan tocar dos a la vez sin querer. Ese tipo de detalles, que parecen simples, son el resultado de muchas horas de probarlo con usuarios y del feedback que nos dieron para llegar a la tercera versión”, agrega Pastor.

Así llegaron al dispositivo actual, más compacto, liviano y fácil de transportar. Tiene un tamaño similar al de un celular dispuesto en forma horizontal, con cuatro botones de cada lado. La carcasa está hecha con impresora 3D y se conecta al celular o tablet a través de una aplicación diseñada por ellos, que permite personalizar la función de cada botón. “La aplicación móvil trabaja con plantillas. Entonces, vas a tener una plantilla por default donde, por ejemplo, con los cuatro botones de la izquierda te movés en distintas direcciones, y con los del otro lado tenés funciones como hacer clic, pero podés cambiarlas y editarlas según necesites”, explica Bergara.

Una mejora que surgió luego de las pruebas con usuarios fue diferenciar cada botón por colores, para que sea más fácil distinguirlos. Para eso, agregaron luces LED a las que se le puede asignar el color que uno desee. Otro cambio fue que antes era necesario tener Wi-Fi para poder conectar el dispositivo con el celular y ahora eso se realiza a través de bluetooth, lo que permite que la persona pueda llevarlo a cualquier lado sin tener que de depender de internet.

En todo el proceso de diseño y desarrollo, la participación de la estudiante de Antropología fue clave para interactuar con los usuarios durante las pruebas y comprender los cambios que había que hacer para mejorar la experiencia. “Cuando yo me sumé al proyecto, los chicos estaban con la versión de los seis botones. Ahí realizamos numerosas entrevistas con personas con ataxia y también con sus familiares, porque varios son niños”, indica Coso Kordon. “Yo siento que un poco mi rol es plantear peros y traer problemas —sonríe—, pero fue a partir de ese ida y vuelta que ellos podían ir encontrando las soluciones y haciendo que el dispositivo fuera mejor”.

Diseñar en conjunto: un ejercicio donde todxs ganan

Actualmente, el equipo del LabNing tiene la versión “joystick” prácticamente lista para comenzar la nueva etapa de pruebas con usuarios. Esta vez, no van a tener que ir al laboratorio sino que se llevarán el IMA a sus casas para probarlo durante algunos meses y ver cómo les resulta en la vida cotidiana. “La idea sería que primero se lo lleven los usuarios que nos ayudaron a construirlo, para ver cuántos de los problemas que nos comentaron pudimos resolver con esta nueva versión. Después, poder expandirlo lo máximo posible dentro de la comunidad de personas con ataxia. Y finalmente, que también le pueda servir a otras personas, como adultos mayores y personas con disminución de la motricidad fina”, remarca Coso Kordon.

El financiamiento para este tipo de proyectos —que están en un intermedio de lo que sería investigación, innovación y extensión— es complejo porque no suele encajar en las convocatorias existentes y no hay grandes empresas interesadas en una enfermedad poco frecuente. Por eso, lxs investigadorxs están en la búsqueda de nuevas formas de financiamiento. “La realidad es que este tipo de cosas lo tendría que financiar el Estado a través de políticas sociales porque es innovación para un problema social”, señala Andres.

Además de haber logrado un dispositivo funcional, lxs estudiantes coinciden en que esta forma de trabajar basada en la interdisciplina y el codiseño les brindó un gran aprendizaje. “Poder trabajar con Emma nos sumó un montón; si nos hubiéramos puesto a desarrollarlo solos, capaz seguíamos con la idea anterior, la hacíamos mega tecnológica —porque es lo que nos gusta—, pero después al usuario no le iba a servir”, subraya Bergara. “Y fue muy bueno trabajar en un espacio como el Laboratorio, con profesionales capacitados que nos guían, pero que también nos dan libertad para ir probando”, suma Pastor.

Por su parte, Coso Kordon resalta la importancia de poder hacer este tipo de desarrollos desde una universidad pública. “Me parece que la importancia radica en poder identificar un problema y trabajar en resolverlo en comunidad, independientemente de si eso puede dar un rédito económico o no. Además, es muy gratificante saber que podemos reducirles un obstáculo a estas personas, a la vez que ese proceso aporta muchísimo a nuestra formación. Porque esto es parte de nuestros proyectos finales pero también nos deja muchas herramientas que estoy segura que serán fundamentales para nuestras carreras profesionales”, concluye.

Visibilizar la ataxia

La Asociación Civil Ataxias Argentinas (ATAR) es una asociación sin fines de lucro que está compuesta por familiares y personas con ataxia. Nació en 2001 como grupo y en 2005 se registró como asociación. “Nosotros agrupamos a las personas con ataxia. Tan grande y tan pequeño como eso. Porque la ataxia es lo que se conoce como una enfermedad poco frecuente, es decir, que tiene baja incidencia en la población. Y dentro de ese grupo existen al día de hoy, unas 500 o 600 personas, y siguen surgiendo”, cuenta Marta Calderón, fundadora de la asociación.

Las ataxias pueden ser genéticas (progresivas y con distintos grados de avance) o adquiridas (consecuencias de otra enfermedad, aunque, en este caso, no son progresivas). “El tema es que hoy no hay un tratamiento efectivo ni una cura. Existe un tratamiento que empezó el año pasado, pero es para un solo tipo —la ataxia de Friedrich— y te puede servir para tratar hasta un 50 % de los síntomas que aparezcan a partir de que empezás a tomar la medicación. O sea, estamos hablando de algo muy, muy chiquito”, señala Mariano Landa, integrante de ATAR. Esto lleva a que el mejor tratamiento disponible sea tratar de llevar la mejor calidad de vida posible, con alimentación saludable y ejercicio frecuente.

Eso no quita que las personas con ataxia se enfrenten a numerosos obstáculos en la vida cotidiana —como la dificultad para usar celulares que dio inicio al proyecto IMA—. “Si el mundo de la discapacidad es complicado, el mundo de las enfermedades poco frecuentes lo es aún más. Los medicamentos, equipos e insumos para personas con enfermedades poco frecuentes suelen tener precios disparatados y si los Estados no se involucran, no hay forma de conseguirlos como particulares”, indica Calderón.

Por eso, el trabajo de la Asociación es visibilizar estas dificultades y realizar campañas de concientización para tratar de reducir los obstáculos que enfrentan las personas con ataxia. Para quienes deseen contactarse con ATAR, pueden escribir a: [email protected]