Un proyecto de ley para crear un banco genético en la provincia de Buenos Aires, con despacho en tres comisiones de Diputados, abrió la polémica sobre la necesidad de acumular de manera compulsiva este tipo de datos y la posible afectación de derechos.
Agencia TSS – En sus fundamentos se sostiene que puede contribuir a “reforzar la seguridad de los habitantes” y “garantizar la paz social”, pero la presentación en sociedad del proyecto de ley para la creación del Banco de Datos Genéticos de la provincia de Buenos Aires por ahora no logró paz social ni consenso, sino más bien todo lo contrario. La iniciativa postula como su principal misión “facilitar la identificación y filiación de los habitantes de la Provincia” mediante la obtención de los perfiles genéticos de los individuos para fines investigativos, como hechos criminales, catástrofes y accidentes, entre otros.
La iniciativa generó una polémica entre diversos legisladores y especialistas que cuestionaron la afectación de derechos que hacen a la esfera privada de las personas, ya que mediante información genética se puede acceder a datos como las relaciones familiares de las personas y sus enfermedades hereditarias. La información sobre el fenotipo del individuo incluye datos sensibles protegidos por la Ley de Protección de Datos Personales.
El diputado provincial por el Frente para la Victoria (FPV) y candidato a intendente de Chacabuco, Darío Golía, presentó el proyecto que propone la obtención de material genético de todos los habitantes de la provincia bonaerense al momento de su nacimiento o defunción, expedición de documento de identidad, renovación de la licencia de conducir o cuando la autoridad de aplicación lo considere necesario. Las muestras genéticas se obtendrían de las células de la piel que se desprenden de los dedos a la hora de dejar la huella digital.
El proyecto tuvo despacho de mayoría de tres comisiones legislativas de la Cámara de Diputados bonaerense pero todavía no fue tratado en sesión. De resultar aprobado, este banco de datos genético podría ser usado por el Poder Judicial provincial en la resolución de causas donde sea necesario probar la identidad o filiación de personas.
Actualmente, existen diversos bancos de datos genéticos en la Argentina. El más conocido es el Banco Nacional de Datos Genéticos, un organismo autónomo dentro del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación (MINCYT) que conserva material genético de familiares de personas secuestradas y desaparecidas por la última dictadura militar, con el objetivo de identificar a hijos de desaparecidos que fueron secuestrados junto a sus padres o que nacieron en cautiverio.
Además, la Ley 26.879 creó el Registro de Nacional de Datos Genéticos vinculados a Delitos contra la Integridad Sexual, en el que se asientan los perfiles genéticos de violadores con condenas firmes. El mismo funciona dentro del ámbito del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos y solo tienen acceso a él miembros del Ministerio Público Fiscal, jueces y tribunales de todo el país en el marco de una investigación relacionada con delitos contra la integridad sexual.
Pero, ¿qué pasaría si esta base de datos genéticos de más de 15 millones de bonaerenses se filtrara y se hiciera pública? ¿De qué manera podría afectarse la intimidad de las personas? Pese a que en los fundamentos del proyecto presentado por el diputado Golía se habla de que “el Banco Provincial de Datos Genéticos es una herramienta indispensable, en los tiempos que vivimos, debido al crecimiento, económica y demográfica, que ha tenido el país”, no hay casos en los que toda la población deba darle sus datos genéticos de manera obligatoria al Estado.
“El riesgo es real y no debe minimizarse. Es necesario enfatizar el riesgo de la mercantilización de la información íntima de cada persona. En este sentido, se podría remarcar el deber del Estado como garante de la intimidad de los ciudadanos, ya no frente al propio Estado, sino frente a los intereses privados”, le dijeron a TSS Graciela Ralón y Maximiliano Cladakis, especialistas en Bioética de la Universidad Nacional de San Martín (UNSAM).
genetista Víctor Penchaszadeh.
El proyecto deja librado a una autoridad de aplicación de la ley todo el grueso de los problemas (manejo de los aspectos éticos, de los problemas de falsos positivos y falsos negativos) que pudieran surgir durante el proceso de identificación, ya que el ADN no es infalible y todas las tecnologías tienen errores. “Solo imaginando benévolamente un error de laboratorio de uno por cada 1000 análisis, habría 15.000 casos de identidad errada de entrada”, le dijo a TSS el médico genetista Víctor Penchaszadeh, quien participó en la creación del primer “índice de abuelidad” que permitió identificar a hijos de desaparecidos y asesoró a Abuelas de Plaza de Mayo en el funcionamiento del Banco Nacional de Datos Genéticos.
El ADN es parte de la identidad personal y da información que la trasciende, ya que incluye a la familia y puede dar información sobre enfermedades o propensión a ellas. Como salvaguarda, el proyecto de ley sostiene que solamente se obtendría una muestra no invasiva “de la región no codificante del genoma, lo que no permite la obtención de información alguna acerca de las características físicas o fenotípicas del individuo”.
“Que se diga que solo se analizará el ADN no codificante no es algo necesariamente tranquilizador. En primer lugar, porque no se especifica de qué manera se impediría que en el laboratorio se analicen genes específicos y, en segundo lugar, porque el conocimiento genético está borrando cada vez más la distinción entre ADN codificante y no codificante. El problema ético más grave de este proyecto es que se haga un análisis de ADN compulsivo a toda la población, lo que no existe en ningún país del mundo”, sostiene Penchaszadeh.
Ralón y Cladakis, de la UNSAM, advierten que “el respeto por la dignidad de la persona es un derecho que ha sido reconocido constitucionalmente y constituye la base a la hora de discutir en torno a los nuevos avances tecnológicos en el área de la salud y sus repercusiones en el ámbito de la sociedad”.
Ninguno de los genetistas forenses consultados para esta nota dijo haber sido convocado durante la redacción del proyecto de ley, que tampoco especifica qué tipo de tecnología se utilizaría para realizar un relevamiento de esta magnitud. TSS intentó sin éxito comunicarse en repetidas ocasiones con el diputado Golía para conocer más detalles sobre la iniciativa legislativa.
Descargar el proyecto de ley «Banco de Datos Genéticos Provincial»
24 sep 2015
Temas: Estado, Genética, Identificación, Legislación, Provincia de Buenos Aires
